“Los hombres creen que la epilepsia es divina simplemente porque no la entienden. Pero si llaman divino a todo lo que no entienden, entonces no habrá fin para las cosas divinas” Hipócrates.
Siempre he estado en desacuerdo con las conmemoraciones y las fechas importantes. La falacia reina en esos días por el solo hecho haber sido marcados como jornadas de celebración, felicitaciones o recuerdos. Falsedad que aflora de la manera más innata como característica distintiva de los seres humanos. Qué razón de ser tiene que celebremos el día de la madre o del padre si durante el resto del año no los llevamos presente de la manera única que solo ellos se merecen. El 22 de abril muchos países lo celebran como el Día de la Madre Tierra, supuestamente el ser pensante que lo instauró decidió de manera sabia que con solo un día era suficiente para crear conciencia sobre los problemas de contaminación, superpoblación, el cuidado de la biodiversidad y del medio ambiente. ¿Qué hacemos el resto de los 364 días?
De esta manera absurda y contradictoria, nosotros, las máquinas pensantes que todo lo sabemos y lo resolvemos, nos pasamos la corta vida que nos es dada, en un discurso que no relaciona acciones y palabras. Los días de recordación resultan innumerables y ahora que lo escribo me doy cuenta que quizás por eso es que no tenemos tiempo para recordar el mismo hecho todos los días. Hay tanto que celebrar que solo se debe recordar un día al año. Es así como nos llega Noviembre y con ello el objetivo de estas letras imprecisas como la memoria histórica del Hombre.
Noviembre, mes de concientización de la epilepsia. Que maravilloso suena ese slogan, sobretodo cuando se trata de una enfermedad que lleva consigo una carga de estigmas que se extiende a través de los siglos. Cualquier intento por elevar la calidad de vida de las personas con este padecimiento resulta válido y muy gratificante luego de tantos años de prejuicios y desconocimientos sobre la enfermedad.
El paciente con epilepsia a lo largo de la historia ha sufrido una constante estigmatización que lo ha conllevado a la marginación social. La epilepsia contiene en sí misma un alto componente estético, en mi opinión una de las causas esenciales para que quien la padece sea discriminado en mayor o menor medida. La espectacularidad de las crisis así lo manifiesta. El impacto resulta muy fuerte no solo para quien sufre la enfermedad, también para quien vivencia cualquier manifestación de la misma. La experiencia estética que se deriva de presenciar un ataque, en el que la persona lo mismo puede sufrir una crisis de ausencia, que
convulsionar, perder el conocimiento o soltar espuma por la boca, va a incidir directamente y de modo negativo en la representación social de la enfermedad.
Concientizar: hacer que alguien sea consciente de algo. Adquirir conciencia de algo. Mes de concientización, jornada para abrir mentes, aclarar conceptos, romper estigmas, desencadenar la mente. Pero, ¿acaso resulta suficiente un mes? tantos años de ignominia no bastan para extender en el tiempo la lucha contra la estrechez de mente que impide entre otras cosas algo tan simple y placentero como la no realización de deportes para los que la padecen, cuando muchos estudios plantean que tanto la actividad física como la intelectual disminuyen sensiblemente la posibilidad de sufrir una crisis epilépticas.
Concientizar es también educar a la sociedad, esto constituye la base fundamental para el buen trato hacia la persona con epilepsia y la eliminación de tantos estigmas y falsas creencias en torno a la enfermedad. Sin duda, una de las cosas a las que más teme el ser humano es a lo desconocido, y siendo la epilepsia una de las afecciones más frecuentes, es importante conocer qué hacer y qué no hacer cuando tenemos convivencia con una persona con esta enfermedad. El seno familiar es el lugar de comienzo para separar estos estigmas de la educación y el trato hacia quien la padece.
Concientizar, sinónimo de ayudar, apoyar, proteger, enaltecer, cuidar. Acciones que son las que necesitan estas personas el año entero, es darle paso al derecho a vivir no como personas diferentes o marcadas por el destino, sino como individualidades que reclaman respeto. Concientizar significa saber respetar la diferencia y enseñar a respetarla. No se trata tanto de elegir un saber u otro (referido a saber sobre epilepsia o sobre el respeto a la diferencia) sino de lograr concentrar ambos esfuerzos, o sea, conocer sobre epilepsia y sobre las cuestiones del respeto a la diferencia.
Si no se aborda con cautela la cuestión acerca del respeto a la diferencia, esta podría convertirse en una encrucijada a la que miraríamos de modo unilateral. Esto quiere decir, que no basta reconocer qué es lo diferente y respetarlo, pues ello no implica automáticamente la superación de los prejuicios iniciales desde los que esta divergencia era percibida. No se trata de autoproclamarse respetuosos de la diferencia per se, como sí, de ser capaces de asumir a cabalidad la conducta a la que invita semejante actitud ante la vida.
Un mes no resulta suficiente para llevar a cabo la multiplicidad de acciones que demanda Concientizar a la sociedad sobre la epilepsia. Al menos es un paso simbólico en el largo camino hacia adelante que hay que recorrer para erradicar todo el tramo de prejuicios consumados e instaurados en la mentalidad social. La lucha continúa mientras el estigma permanezca.
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