Representación social de la epilepsia: un problema de estetización de la realidad

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Psicología, Social

Moscovici propuso el concepto de representación social en 1961. Desde entonces, se ha pasado de la elaboración del concepto a un desarrollo de la teoría que ha permeado las ciencias sociales. La nueva unidad de enfoque, relaciona e integra lo individual y lo colectivo, lo simbólico y lo social; el pensamiento y la acción.

Las representaciones sociales, según Moscovici[1] (1984), constituyen constructos cognitivos compartidos en la interacción cotidiana, que proveen a los individuos de un entendimiento de sentido común de sus experiencias en el mundo. Son un set de conceptos, afirmaciones y explicaciones que se originan en la vida diaria, en el curso de las comunicaciones interindividuales y cumplen en nuestra sociedad, la función de los mitos y sistemas de creencias de las sociedades tradicionales; puede decirse también que son la versión contemporánea del sentido común.

Una definición más aproximada al ámbito de las ciencias sociales expresa que, constituyen sistemas cognitivos en los que es posible reconocer la presencia de estereotipos, opiniones, creencias, valores y normas que suelen tener una orientación actitudinal positiva o negativa. Se establecen, a su vez, como sistemas de códigos, valores, lógicas clasificatorias, principios interpretativos y orientadores de las prácticas, que definen la llamada conciencia colectiva, la cual se rige con fuerza normativa en tanto instituye los límites y las posibilidades de la forma en que las mujeres y los hombres actúan en el mundo[2].

La teoría de las representaciones sociales yace como una valiosa herramienta dentro y fuera del ámbito de la psicología social. El ofrecimiento de un marco explicativo acerca de los comportamientos de las personas estudiadas no solo se circunscribe a las circunstancias particulares de la interacción, también trasciende el marco cultural y a las estructuras sociales más amplias como, las estructuras de poder y de subordinación.

Cuando un sujeto hace referencia a un objeto social, lo clasifica, lo explica y además lo evalúa, significa que ha alcanzado una representación social de ese objeto. Esto significa, como bien lo señala Denise Jodelet[3], que representar es hacer un equivalente, pero no en el sentido de una equivalencia fotográfica sino que, un objeto se representa cuando está mediado por una figura. Y es solo en esta condición que emerge la representación y el contenido correspondiente. A partir de esta afirmación de Jodelet, el presente trabajo se propone explicar la influencia de la estética como elemento mediador en la representación social de la epilepsia.

La estética es concebida como todo lo relacionado con el sentido de la belleza, el buen gusto. También es pensada como cualquier especulación acerca de la relación dialéctica de lo bello con lo racional o con el bien absoluto[4].

Todo el conjunto de acciones que se desarrollan dentro de la estética como disciplina es muy heterogéneo, el mismo se construye por determinados accidentes históricos y literarios. Cuando un objeto es construido para cierto propósito y el mismo se levanta bajo la palabra estética, este resulta tener intrínsecos valores de percepción notables. Esto sucede en pocas ocasiones, puesto que no existe ni un agente en la naturaleza, ni un órgano sensorial específico, ni una función separable en el espíritu, a los que se pueda atribuir la cualidad estética. La experiencia estética es tan amplia y fortuita, y recubre la vida tan ligeramente exponiéndose a la reflexión desde perspectivas divergentes.

Dicha reflexión se divide en dos perspectivas, la de los objetos percibidos y la de los objetos sólo concebidos o deseados. El estrecho vínculo de la estética con la belleza, el arte, con juicios y valores humanos, marcará una influencia directa en la formación de la representación social de un objeto determinado.

El hecho de ser humanos nos va a guiar constantemente hacia el mejoramiento y la autosuperación, constituye una particularidad inherente. El proceso de subjetivación establece la relación entre lo objetivo y lo subjetivo, al tránsito de lo externo a lo interno de las cualidades psicológicas del sujeto. El mismo brinda la posibilidad de obtener una visión más abarcadora de la realidad y los objetos que se nos dan, los que podemos palpar y con los que interactuamos diariamente. En esta primera representación que se tiene de los objetos percibidos, el individuo decide en base a su experiencia estética cómo le conviene relacionarse, para en un segundo momento y basado en esa experiencia concebir otros objetos con los cuales desea establecer relación en el futuro.

La conciencia colectiva resulta el hilo directivo en todo el proceso de formación de una representación social. La misma se encuentra regida por una serie de estereotipos, sistemas de códigos, valores, lógicas clasificatorias, principios interpretativos que por lo general se hallan encaminados y condicionados en la búsqueda de lo bello y el buen gusto. Una parte del ideal humano, un ingrediente de su felicidad máxima, es encontrar satisfacción para sus ojos, para su imaginación, para su mano o su voz, sufriendo por encarnar tendencias latentes en formas explícitas.

La teoría de las representaciones sociales se encuentra en estrecho vínculo con la estética, en tanto que permite abordar las actitudes, significados e informaciones relacionadas con determinados objetos. Este trabajo se centrará en establecer una relación entre la estética, las representaciones sociales y la epilepsia.

La epilepsia se encuentra dentro del grupo de enfermedades crónicas no transmisibles. Ellas demandan una atención específica ya que su presencia conlleva el seguimiento a largo plazo y la exigencia de un modelo de atención que difiere esencialmente del modelo de acción médica para afrontar las situaciones agudas (García, 2007).

El paciente con epilepsia a lo largo de la historia ha sufrido una constante estigmatización que lo ha conllevado a la marginación social. La epilepsia contiene en sí misma un alto componente estético. La espectacularidad de las crisis así lo manifiesta. El impacto resulta muy fuerte no solo para quien sufre la enfermedad, también para quien vivencia cualquier manifestación de la misma. La experiencia estética que se deriva de presenciar un ataque, en el que la persona lo mismo puede sufrir una crisis de ausencia, que convulsionar, perder el conocimiento o soltar espuma por la boca, va a incidir directamente y de modo negativo en la representación social de la enfermedad.

En 2014 se realizó un estudio en La Habana sobre el manejo psicoeducativo del niño con epilepsia[5]. En el mismo se indagaba acerca de la representación social de la epilepsia en un grupo de maestros de la educación primaria. Entre los resultados más significativos que arrojó el estudio se encuentran el predominio de creencias erróneas sobre la enfermedad, el bajo nivel de conocimientos y las actitudes desfavorables mostradas hacia el infante con epilepsia.

Esta investigación no centró sus objetivos en la valoración de la estética como elemento mediador en la representación social de la epilepsia. A tono con el interés de este trabajo resulta oportuno relacionar y de cierta manera justificar los resultados obtenidos en el mismo con cualquier influencia estética que haya podido mediar entre el sujeto (maestros primarios) y la representación social de la epilepsia.

Poseer una noción acerca de la estética, brinda la posibilidad de comprender desde una perspectiva más abarcadora de la realidad, cómo aun sin ser abordada en esta investigación, la misma ha tenido una influencia sobre las creencias, el nivel de conocimientos y las actitudes hacia en infante con epilepsia. El maestro primario posee información muy limitada sobre este padecimiento, basa sus conocimientos en el imaginario popular, creador del estigma fundamentado a raíz de las manifestaciones físicas que provoca un ataque epiléptico.

Resulta impactante observar a una persona perder el control de su cuerpo, caer al piso y verla revolotear y soltar espuma por la boca, como si imaginariamente estuviera poseída por un demonio. El elemento estético se ve afectado totalmente y el sujeto por mayores que resulten los esfuerzos que realice se verá impedido de borrar la imagen dejada posterior a la crisis. A partir de ese momento comenzará un divorcio entre la realidad como ser social de quien padece la enfermedad para ser mirado desde la óptica acusadora y rígida de la sociedad. Sin pretenderlo, solo por el hecho de los dogmas impuestos socialmente en cuanto a cánones de belleza, de apariencia personal, etc., nuestro receptor, el que recibe el estigma impuesto por la sociedad y el mismo que presencia un ataque epiléptico, va a estar condicionado e influenciado negativamente hacia estas personas.

La carencia de información puede resultar una fuente para que el elemento estético influya en la representación que se llegue a poseer sobre la epilepsia. Es necesario que los maestros primarios y la sociedad en general comprendan que, la epilepsia se origina en el cerebro debido a desórdenes funcionales heredados o adquiridos. El efecto sobrenatural que se le quiere imponer socialmente, es el resultado de meras especulaciones provocadas por tantos siglos de falsas creencias. La labor científica ha sido ardua para llegar a resultados alentadores en la actualidad, donde el 80% de los enfermos se controlan totalmente de la enfermedad y llevan una vida normal. El estigma está muy enraizado en la sociedad puesto que se tuvieron que esperar cerca de diecinueve siglos para encontrar un tratamiento efectivo para ella por lo que se consideraba incurable, lo cual contribuía a aumentar el terror hacia la misma.

Realizar un intento para lograr una representación social de la epilepsia en los maestros primarios de la investigación anteriormente comentada separada de los elementos estéticos que provoca la epilepsia, sobrepasa cualquier límite encaminado a reforzar las actitudes, el nivel informacional o el campo de representación, como dimensiones que componen la estructura de una representación social.

El asunto excede estas fronteras, se trata de cambiar juicios y valores humanos, construir una relación nueva entre lo socialmente bello y lo racional, modificar la percepción y la mentalidad de las personas. Deconstruir la experiencia estética y transformarla en una estética que sin apartarse de sus postulados, sea más condescendiente con lo humano y su mejoramiento. Transformarla en una estética de la vida y para la vida, que apueste por el bien y no que esté condicionada solo o en gran medida por la apariencia.

La estética debe afectar o distorsionar lo menos posible la representación que se esté formando de un objeto determinado, por el contrario se espera que actúe como facilitadora de la representación. Debe favorecer todo el proceso representativo y además beneficiarlo. Debemos apostar por una estética social y no una estética globalizada y en función solamente de un muy reducido grupo social.

[1] Moscovici, S. The phenomenon of social representation. En: Social Representations, R. Farr & S. Moscovici (Eds.), Cambridge University Press, 1984.

[2] Araya, S. Las representaciones sociales: Ejes teóricos para su discusión. Facultad Latinoamericana de Ciencias Sociales (FLACSO), 2002.

[3] Jodelet, D. La representación social: Fenómenos, conceptos y teoría. En: Moscovici. S. “Psicología Social II” Ediciones Paidós, Barcelona, España. 469-494. 1986.

[4] Santayana, G. ¿Qué es la estética? Fedro, Revista de estética y teoría de las artes. Número 4, mayo 2006. ISSN 1697 – 8072

[5] Barrios, Y., Iglesias, S. y Fabelo, J. (2015). Representación social y epilepsia: una mirada desde el maestro primario. Revista Cubana de Alternativas en Psicología. Vol. 3, No. 8. Disponible en: http://www.acupsi.org/articulo/104/representacin-social-y-epilepsia-una-mirada-desde-el-maestro-primario.html 

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SicologiaSinP.com - Y. Barrios Hernández

Psicólogo Clínico, Licenciado en Psicología, MSc. Ciencias Sociales

Dedicado a la investigación sobre las adicciones, aspectos sociales vinculados a la epilepsia y la representación social y a la influencia psicológica de las artes en los seres humanos. [...]

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