Calidad de vida y entorno escolar del niño con epilepsia

Calidad de vida y entorno escolar del niño con epilepsia

Psicología

Kenneth Calman, define el término de calidad de vida señalando que existen tantas calidades de vida como individuos, ya que las escalas de valor de las diferentes circunstancias vitales tienen un significado muy distinto en cada persona, desempeñando un papel determinante el nivel social, cultural, económico, laboral, etc. Por ello, aún puede aceptarse que la definición que más se aproxima al verdadero significado de este concepto es la enunciada por este autor, al interpretarla como el equilibrio existente entre las expectativas que poseen un sujeto o grupo de sujetos de su propia vida respecto a la experiencia que le toca vivir.

La aparición súbita de la epilepsia en la infancia puede provocar un miedo a lo desconocido y un cambio de la realidad, afectando su calidad de vida. Al iniciarse con síntomas epilépticos, los niños[1] de edad escolar pueden comenzar a sentir que su existencia se destruye y en casos aventajados pueden hasta llegar a cuestionarse con preguntas tales como: ¿Por qué yo? ¿Por qué a mí? ¿Será para siempre? ¿Qué es lo que me pasa? ¿Qué es la epilepsia? La consecuencia inmediata que pudiera tener es la negación y no aceptación del cambio brusco en su vida. Es así como da inicio el proceso de degradación de la autoestima, provocando que la misma sea mínima o inexistente, debido en gran medida a la marginación recibida por parte de la sociedad.

La epilepsia pediátrica requiere una atención especial. En este periodo etario el niño se encuentra en un momento decisivo de su desarrollo, durante el cual deberán ser aprendidas muchas destrezas cognitivas y sociales. Fallas en el desarrollo de estas habilidades y en el apropiado período de su adquisición podrían deteriorar su calidad de vida como niños y como adultos.

Es en esta etapa cuando la epilepsia cobra características que la particularizan. En primer lugar por los efectos sobre la calidad de vida del niño y la morbilidad psicosocial de la familia. Además en segundo término, por el reto que representa para el personal de salud lograr un diagnóstico rápido, que permita tratar y eliminar las convulsiones antes de que estas deterioren de forma irreversible el desempeño neurológico de los pacientes. Importante especificar que no todo niño que sufre un ataque convulsivo, debe ser considerado como epiléptico; para ello es preciso corroborar el carácter recurrente de estos. En la infancia la epilepsia tiene un comienzo temprano cuando responde a causas orgánicas, como los trastornos en la formación del cerebro, errores congénitos del metabolismo, cromosomopatías o por lesiones hipóxicas del cerebro producidas antes, durante o después del parto.

Por su parte, esta cualidad de niño epiléptico, trae como consecuencias el surgimiento de un sentimiento de sobreprotección principalmente por parte de los padres, que también involucra al resto de la familia. El resultado inmediato es que se comience a ver con cierto rechazo al niño, perjudicándole gravemente en su desarrollo posterior y en su calidad de vida.

Existen un conjunto de factores que condicionan la problemática social y repercuten de forma negativa en la calidad de vida del niño con epilepsia:

Factores de tipo clínico

  • Tipo de crisis, frecuencia de crisis, ritmo horario de las crisis (peor las que ocurren durante la vigilia), intensidad de las crisis y la imprevisibilidad de las mismas.
  • Necesidad de la toma regular de fármacos antiepilépticos durante años.
  • Toxicidad potencial y real de los antiepilépticos.
  • Necesidad de controles periódicos de tipo clínico, hematológico, electroencefalográfico u otros.

Factores de tipo psicológico

  • Retraso mental, presente especialmente en niños con epilepsias sintomáticas.
  • Alteraciones de la conducta y de la personalidad, trastornos psiquiátricos.
  • Defectuoso aprendizaje escolar.
  • Baja autoestima.
  • Sentimiento de estigmatización.

Factores de tipo social

  • En el entorno familiar: sobreprotección, rechazo, escasa autonomía personal.
  • En el entorno escolar: sobreprotección o rechazo en el profesorado, rechazo en compañeros.
  • En las relaciones sociales: limitada sociabilidad, pocos amigos, restricción en actividades sociales y deportivas.

La calidad de vida de la población infanto-juvenil con epilepsia fundamentalmente se puede mejorar manteniendo un nivel adecuado de información sobre la enfermedad en familiares, maestros, tutores y población en general, de modo que no se produzcan actitudes de rechazo o de sobreprotección, de ansiedad, de ambivalencia afectiva o de discriminación.      Fomentar la vida normal de los infantes en todos los sentidos, siempre que sea posible. Insistir en que la actividad y la relación social del niño durante el tiempo libre son tan importantes como el control de las crisis.

De igual manera se puede fortalecer la calidad de vida llevando a cabo un tratamiento adecuado. Esto significa elegir el fármaco más eficaz y mejor tolerado. Administrar dos tomas diarias, coincidiendo con desayuno y cena, sin horarios rígidos. Promover el cumplimiento terapéutico del paciente. Insistir en que cada nueva crisis supone fracaso de la pauta terapéutica y obliga a efectuar cambios en la misma.

Otros elementos que revisten importancia en este proceso pueden ser, evitar el ausentismo escolar. La disponibilidad permanente del cuerpo médico para consultas y dudas del paciente, los familiares, profesionales de la enseñanza, etc. Promover en los infantes los hábitos de estudio, esfuerzo personal, la actividad deportiva, la relación social, es decir, la normalidad absoluta en las actividades de su vida diaria. Valorar la calidad de vida del niño con la aplicación de escalas específicas, como el CAVE (escala para evaluar calidad de vida), cada 6 o 12 meses.

Cuando se aplican todas estas medidas, la aparición de problemas psicológicos y sociales suele ser excepcional, de modo que los niños, así como sus familias viven la enfermedad epiléptica con naturalidad y sin menoscabo de su calidad de vida.

 

Entorno escolar

La escuela en conjunto con la familia, es la institución social que mayores repercusiones tiene para la vida del niño; al mismo tiempo constituye un factor determinante para el desarrollo cognitivo y social de este y por tanto para el curso posterior de su vida. También la escuela constituye una fuente generadora de calidad de vida.

La institución educativa no solo interviene en la transmisión del saber científico culturalmente organizado, sino que influye en todos los aspectos relativos a los procesos de socialización e individualización del niño, como lo son el desarrollo de las relaciones afectivas, habilidad para participar en situaciones sociales, la adquisición de destrezas relacionadas con la competencia comunicativa, el desarrollo del rol sexual, de las conductas prosociales y de la propia identidad personal. Todo ello se ve facilitado gracias a los aportes decisivos que haga el maestro, eje esencial de todo el proceso instructivo del niño.

La escolarización es fundamental para el niño con epilepsia, la asistencia a la escuela es necesaria pues lo ayuda a capacitarse para el futuro, contribuye determinantemente a su desarrollo mediante la socialización y constituye un derecho, además actúa especialmente en la estructuración de su personalidad, ya que supone el primer paso en la integración social. La mayor parte de los niños que padecen epilepsia deben ir a centros de estudios regulares como cualquier otro niño de acuerdo con su edad.

El rendimiento escolar va a depender fundamentalmente de la capacidad intelectual del niño o niña, de factores psicológicos inherentes a su personalidad y de factores sociales por ejemplo, el entorno familiar y escolar, y en menor proporción, de las crisis que padezca y de la medicación.

Es importante recordar que la mayoría de los niños con epilepsia, tienen una capacidad intelectual normal, por lo que debemos centrar esfuerzos para que gocen de las mismas oportunidades que los niños sin esta enfermedad. Un gran número de ellos pueden ser controlados totalmente de crisis epilépticas y potencialmente ser curados de las mismas. En caso de que el niño curse con problemas específicos en su aprendizaje, conducta o área emocional deberá recibir tratamiento, ayudados por un o una psiquiatra infantil o por psicólogos, terapeutas etc., quienes en colaboración con su médico tratante, brindarán un abordaje integral.

El personal docente debe poseer un conocimiento adecuado sobre la epilepsia. En caso de presentar algún alumno con esta enfermedad, debe saber desde el inicio cómo actuar y posteriormente reconocer qué tipo de crisis tiene, cuánto tiempo dura, cuáles son los primeros auxilios apropiados, cuánto tiempo debe de descansar después de la crisis, cuáles pueden ser los desencadenantes de la crisis, con qué frecuencia debe tomar la medicación, qué efectos secundarios puede experimentar, si hay alguna actividad que los padres o los médicos consideren que se debe limitar.

El maestro debe saber cómo afrontar o manejar la situación en caso de producirse una crisis en el aula, debe explicar el significado de las mismas de manera que sea comprensible para el resto de sus compañeros. De esta manera, se evitará que, ante la espectacularidad de la situación, los demás alumnos se asusten y consideren al que sufre como diferente. El conocimiento previo de lo que puede suceder aumenta la solidaridad y la aceptación por parte de los compañeros de clase.

En el caso de la aparición de una crisis en el aula, se debe explicar a los demás compañeros que sólo se trata de una manifestación de la enfermedad que padece su amigo, y recalcarles de manera definitiva y concluyente que la epilepsia no es contagiosa. El profesor debe reunirse y conversar con el niño para saber si ha sido molestado de alguna forma por sus compañeros. En este caso es conveniente que aclare a todos de nuevo en qué consiste la enfermedad. Pero para actuar de esta manera es necesario y determinante que no solo el docente se encargue de su auto preparación, sino que en esta concurran todas aquellas personas encargadas de suministrar los recursos pertinentes para que la misma sea efectiva y eficaz.

Es recomendable que el niño y la niña con epilepsia realicen deporte, ya que va a ser un factor muy importante para su integración social. Se plantea que tanto la actividad física como la intelectual disminuyen sensiblemente la posibilidad de sufrir una crisis epiléptica, por lo que ha de estimularse al paciente en este sentido. El aire libre, el sol y el ejercicio físico inciden de manera favorable en el curso de la epilepsia. Además, por regla general, las crisis se producen con mucha más frecuencia cuando el niño está somnoliento, aburrido o con escasa actividad física o mental, por lo que la práctica deportiva puede tener un efecto protector sobre las mismas. El personal docente de educación física, debe estar informado de que su estudiante padece epilepsia y debe estar orientado sobre las normas generales a seguir en caso de una crisis. Los deportes acuáticos son los de mayor riesgo de accidentes cuando las crisis no están bien controladas, sobre todo, el baño en solitario y el buceo. Se puede practicar la natación en una piscina siempre que algún acompañante conozca la situación y pueda intervenir en caso necesario.

De manera general, el educar a la sociedad, constituye la base fundamental para el buen trato hacia el niño con epilepsia y la eliminación de tantos estigmas y falsas creencias en torno a la enfermedad.

Sin duda, una de las cosas a las que más teme el ser humano es a lo desconocido, y siendo la epilepsia una de las afecciones más frecuentes, es importante conocer qué hacer y qué no hacer cuando tenemos convivencia con una persona con esta enfermedad. El seno familiar es el lugar de comienzo para separar estos estigmas de la educación y el trato al y a la infante que padece epilepsia. Es en esta instancia donde el niño debe independizarse y aprender a lidiar con la enfermedad.

El entorno escolar constituye el sitio donde más tiempo permanece el niño. El profesional de la enseñanza como figura rectora de la educación del infante debe tener un nivel de conocimientos adecuado para manejar las disímiles situaciones que se pudieran presentar en el salón de clases y así asegurar la integridad psíquica del infante, pues por un lado resguarda y contribuye a preservar una calidad de vida favorable y por otra parte influye positivamente en la desestigmatización de la enfermedad.

[1] Al referirnos a niños o niño, se hace en el sentido genérico de la palabra. Incluimos a ambos sexos.

, , , , ,

Compártelo con tus amigos si te ha gustado

Artículos relacionados

Comparte tu opinión

No hay comentarios aún. Embúllate, sé el primero en iniciar el debate.

Déjanos saber lo que piensas sobre este artículo.