¿Cómo ayudo a mi hijo? El papel de los padres de niños con cardiopatías congénitas (I)

Muchos padres esperan con impaciencia que sus bebés lleguen al mundo. Siempre que se imaginan a sus hijos, los imaginan saludables e integrados socialmente. Sin embargo, ¿qué pasa con esas parejas a las que se les informa que su hijo va a nacer “enfermo del corazón”?

Estos padres deben enfrentar situaciones estresantes en cortos períodos de tiempo, la vida de sus preciados hijos está en juego y esto deja lugar a muchas incertidumbres. Sus hijos, aunque tendrán ayuda de muchos profesionales para facilitar su integración a la sociedad como cualquier otro niño, tienen una condición de salud desde su nacimiento que puede limitarlos en muchas cuestiones.

Las cardiopatías congénitas o “enfermedades del corazón” son malformaciones en la estructura del corazón que se produce en algún momento del periodo de gestación y acompañarán al niño durante el resto de su vida. En la actualidad los niños cardiópatas viven con su enfermedad largo tiempo. Lo cual significa que deben aprender a convivir con ella. En este sentido los padres se vuelven su principal fuente de apoyo.

Un primer paso: Conocer

Un elemento indispensable para aquellos padres que tienen niños con cardiopatías es informarse sobre la enfermedad de su hijo. Mientras más información se obtenga, mejor preparados estarán para ayudar a su niño a crecer, pues lo más importante es comprenderlos. Es por eso que deben tener una noción sobre las consecuencias que puede tener el nacer y vivir con una cardiopatía.

Los niños con cardiopatías deben someterse a cirugías y estas intervenciones pueden ser paliativas, definitivas o recurrentes, en función de la complejidad de la enfermedad.  La mayoría de ellos pasan mucho tiempo de sus vidas hospitalizados. Además estarán sometidos a tratamientos médicos en ambientes hospitalarios, chequeos constantes y personal médico desconocido para ellos. Esto puede provocar en los niños depresiones, miedos, falta o exceso de madurez debido a los periodos pasados en ambientes de estrés psico-emocional.

Además, por su condición le son restringidas muchas actividades comunes para su edad como correr, caminar en exceso, emocionarse al extremo, saltar, etc. También hay mayor control sobre sus acciones  y emociones, por lo que su desarrollo es diferente. Los niños con cardiopatías deberán pugnar muchas veces con esta diferencia respecto a los demás y son los padres los que deben entender y enseñar a lidiar con estas cuestiones.

Otro aspecto a tener en cuenta es la entrada en la edad escolar, donde los padres comienzan a experimentar grandes dudas sobre su educación y los métodos para hacerlo. En los niños con cardiopatías asistir a la escuela conlleva caminar mucho en dependencia del lugar donde viva, enfrentarse a situaciones nuevas e inesperadas y a largos períodos de inasistencia a la escuela, mientras está hospitalizado para chequearse o someterse a algún tratamiento. Es por eso que muchos padres optan por la enseñanza en casa. Si bien esto es efectivo, limita al niño del contacto con sus coetáneos y de situaciones que son comunes para otros niños de su edad.

¿Qué debo esperar? Situaciones que se presentan en la crianza de los niños con cardiopatías

Cuando los padres conocen acerca de las consecuencias que trae la enfermedad, varias preguntas le vienen a la mente: ¿Es mi hijo diferente al resto de los niños? ¿Qué debo esperar?

Realmente el niño con cardiopatía es diferente, no quiere decir esto que lleve un trato diferenciado en cuanto a su intelecto o que requiera necesariamente atención educativa especializada, sino que hay un elemento que difiere al resto de los niños, y que si bien es una condición común que tiene muchos tratamientos, también hay otras restricciones que marcarán su vida y lo harán vivenciar de manera particular su enfermedad. Como padres debemos prever que estas cuestiones no lo hagan sentir menos. Ser diferente no les hace ser menos.

Es importante reforzar su autoestima y tomar medidas para situaciones estresantes, conflictivas y complejas por las que puede atravesar a lo largo de su vida. También es necesario conocer y prepararlos para la gama de emociones que sus experiencias negativas le hagan sentir. Es común que estos infantes presenten altibajos emocionales, que se desarrolle en ellos el miedo a la muerte y que se acentúen características como la dependencia, la ansiedad, la irritación y los episodios de rabietas o berrinches sean mayores.

Si como padres nos preparamos para comprender y corregir estas cuestiones en nuestros hijos, podremos educarlos mejor y apoyarlos, sin sobreprotegerlos y mimarlos demasiado.

Hasta aquí esta primera entrega, en la segunda parte hablaremos de las reacciones que tiene en la adolescencia el padecer una cardiopatía.

Los esperamos